Назад к списку
25 июня 2021

ЭКСКЛЮЗИВНЫЙ МАТЕРИАЛ БРИТАНСКОГО ИЗДАНИЯ MIRROR: Шестнадцатилетний Неон Робертс вспоминает тяжелое испытание, которое ему пришлось пережить в детстве, когда его маме, ведущей изнурительную судебную тяжбу с врачами из-за того, что ее не устраивало предложенное лечение сына, пришлось расстаться с ним после вмешательства полиции.

Крики вооруженных полицейских разбудили семилетнего Неона Робертса в 2 часа ночи. Плохо понимающий, что происходит, восстанавливающийся после операции на головном мозге, он только понял, что полиция пришла арестовать его маму Салли. Через несколько часов он оказался под опекой незнакомцев – один, с любимым потрепанным игрушечным тигром.

Это был кульминационный момент настоящей юридической драмы, которая попала в заголовки газет по всей стране. Мать Неона вела долгую изнурительную судебную тяжбу с его врачами, которые хотели провести мальчику дополнительное лечение, включая химиотерапию и лучевую терапию. Но Салли решительно возражала, опасаясь появления долгосрочных побочных эффектов у ее сына. Поэтому, когда суд вынес решение против нее, Салли сбежала с Неоном. Четыре дня они прятались в доме ее друга, пока их не обнаружили в результате общенациональной полицейской операции. Салли, врачи и суды – все высказались публично, но Неон хранил молчание - до сих пор.

Неон вспоминает: «Я долго спал до того, как меня разбудили неизвестные голоса. Я помню, что я увидел много полицейских с оружием, и помню, что когда мама повела меня в туалет, с нами пошла женщина-полицейский. Мама сказала, что я выглядел ужасно напуганным. Затем меня отвезли в больницу, потому что полиции сказали, что я серьезно болен. У меня был игрушечный тигренок, и я просто схватил его и прижался к маме.

В больнице меня осмотрел врач, мы играли в треугольники, соединяя точки, и она сказала, что я чувствую себя довольно хорошо и могу вернуться домой.

Полицейские удивились, но домой меня не пустили, мне пришлось ехать с двумя людьми из социальных служб, которых раньше я никогда не видел, и маме не разрешили поехать со мной. Было 5 утра, и мама отвела меня на стоянку, где мне сказали, что я должен попрощаться с ней. Я помню, как плакал и говорил, что не хочу идти. Мама тоже плакала и говорила, что не хочет, чтобы я уходил, но у нас нет выбора. Я спросил маму, увижу ли я ее когда-нибудь снова».

Мучения этой семьи начались в октябре 2012 года. Они жили в Девоне, когда Неон заболел. Он вспоминает: «Мама увидела у меня сыпь и заметила, что у меня плохо поворачивается шея. Сильно болела голова. Врач сказал, что у меня нет менингита, и мне прописали антибиотики от тонзиллита и скарлатины, но лучше не стало. Через два месяца меня направили к специалисту».

У него обнаружили опухоль головного мозга - медуллобластому 4 степени, наиболее часто встречающуюся у детей. В ходе восьмичасовой операции у мальчика удалили злокачественное новообразование размером с 50-пенсовую монету.

Неон вспоминает: «Когда я проснулся, то спросил маму, умру ли я. Она сказала, мне не нужно волноваться, что я вырасту сильным молодым человеком, поэтому я поверил ей и действительно через неделю начал чувствовать себя лучше. Через три недели я снова начал ходить и играть, возвращаясь к своему нормальному состоянию».

Но затем врачи назначили дополнительный курс лучевой терапии и химиотерапии в качестве меры предосторожности, чтобы гарантировать, что он полностью избавился от рака. Однако мать Неона, которая в том же году рассталась с его отцом Беном, хотела, чтобы ему провели другое лечение. Она собрала деньги на менее инвазивную и более щадящую протонную лучевую терапию в США, но ей не разрешили отвезти сына туда на лечение. После двух пропущенных визитов в клинику Национальная система здравоохранения Великобритании обратилась в суд с требованием заставить Салли дать разрешение на проведение лучевой терапии.

Протест Салли был отклонен, так как врачи сказали, что Неон умрет в течение трех месяцев, если ему будет отказано в «золотом стандарте» лечения, которое включало шесть еженедельных сеансов лучевой терапии с последующим курсом химиотерапии длительностью один год. Неон вспоминает: «Я знал, что мама не хотела, чтобы я проходил лучевую терапию, а больница хотела сделать это».

После полицейского рейда Неона отвезли в дом его отца Бена, где он прожил год. Салли не стали арестовывать или предъявлять обвинение. Неон прошел лучевую терапию, и в 2013 году ему сказали, что у него наступила ремиссия. Но теперь у него косит правый глаз, и он страдает от хронической усталости. Начиная с 12 лет, каждый день ему вводят гормон роста.

Врач пояснил семье мальчика, что косоглазие было вызвано лучевой терапией. Благотворительная организация по борьбе с опухолями головного мозга заявляет, что существуют и другие отдаленные побочные эффекты, включающие замедленное развитие мозга, плохие когнитивные навыки, эмоциональные проблемы и отставание роста. Лучевая терапия спасла жизнь Неона, но его семья никогда не узнает, могла ли протонная терапия быть более оптимальным вариантом лечения для него.

В настоящее время этот метод лечение внедряется в Великобритании. Осенью 2018 года открылся центр протонной лучевой терапии Christie NHS в Манчестере, а в настоящее время строится еще один в больнице Университетского колледжа в Лондоне. Вскоре в каждом из них будет лечиться до 750 пациентов в год. Неон говорит: «Может быть, если бы мне разрешили пройти это лечение, оно стало бы доступно здесь раньше и могло бы помочь другим детям».

В 2014 году родители другого ребенка, пятилетнего Ашья Кинга, были арестованы после того, как они увезли его в Испанию, потому что не хотели, чтобы он проходил лучевую терапию. Их посадили в тюрьму, но Верховный суд, в конце концов, постановил, что родители Ашья могут отправить своего сына на протонно-лучевую терапию. Сейчас, по прошествии нескольких лет, он и его семья чувствуют себя хорошо и недавно переехали из Милтон-Кейнс в Испанию.

Хотя суд вынес в отношении Неона решение, противоположное вердикту Ашья, тем не менее, он тоже старается смотреть с оптимизмом в будущее. Недавно он отпраздновал свое 16-летие со своим отцом и сестрой-близнецом Электрой. Неон говорит о своей жизни после ремиссии: «Мое самое большое достижение - это то, что я нашел хороших друзей. Я познакомился с ними в колледже два года назад, когда только начинал учиться там, и у меня много счастливых воспоминаний о времени, проведенном с ними. Несмотря на все юридические и медицинские испытания, через которые он прошел, Неон добавляет: «Будущее выглядит хорошо».

Оригинал статьи можно прочитать здесь

Назад к списку