История Софии

София Абдиева, 1 год 4 мес. Анапластическая эпендимома

Темноглазой серьезной малышке Софии из Алматы сильно не повезло: буквально через несколько недель после празднования своего первого дня рождения она столкнулась с серьезным заболеванием. И одновременно – повезло, потому что рядом была мама Рано: собранная, энергичная и настроенная только на победу.

Рано Абдиева точно помнит, как все началось: 26 декабря 2018 года девочка, родившая абсолютно здоровой и росшая до того без проблем, внезапно почувствовала себя плохо. Слабость, рвота, заплетающиеся ножки… Участковый врач предположил отравление, и пару недель ребенок получал неправильное лечение.

Низкая онконастороженность врачей поликлинического звена – история обычная, и от первых симптомов до постановки верного диагноза нередко проходит несколько месяцев, а то и год. Родители Софии, оба врачи-стоматологи, вопреки расхожему сценарию, действовали быстро: сразу после новогодних праздников записались на прием к неврологу. Врач предложил сделать КТ головного мозга, и причина затянувшегося недомогания прояснилась: в голове у девочки обнаружилось крупное новообразование.

Рано решила, что будет лечить дочку только в России. Семья оперативно собралась, и 11 января уже были в Москве, в приемном покое института нейрохирургии им. ак. Н.Н. Бурденко. Девочку с мамой госпитализировали, и через четыре дня прошла первая операция, во время которой удалили основную часть опухоли. Но не всю - еще через две недели хирургическое вмешательство пришлось повторить.

София, по словам мамы, перенесла две трепанации черепа легче, чем большинство взрослых на ее месте. «Через несколько часов после второй операции нас выпустили из реанимации, она села на коляску и мы поехали с ней гулять по коридорам. София чувствовала себя абсолютно нормально – мне было хуже», - вспоминает Рано.

Всего два месяца спустя сложно предположить, что девочка, упоенно играющая с плюшевыми кошкой и собакой, перенесла два сложных нейрохирургических вмешательства – даже волосы на местах швов отрасли.

Когда пришли результаты патоморфологического исследования забранного материала, диагноз определился окончательно: анапластическая эпендимома 4 желудочка головного мозга высокой степени злокачественности. Это редкий вид рака, на него приходится не более 10% опухолей центральной нервной системы.

Возникновение анапластических эпендимом связывают с генетическими дефектами: в клетках эпендимы, которые выстилают желудочки мозга и спинномозговой канал, происходит сбой, запускающий процесс бесконтрольного деления. Развитие новообразования происходит быстро, поэтому так важно приступать к лечению немедленно.

«После второй операции нас отпустили на пару недель домой отдохнуть, после чего необходимо было пройти лучевую терапию, чтобы гарантированно уничтожить злокачественные клетки, которые могли остаться после удаления опухоли», - рассказывает Рано.

Однако на родине лечения в соответствии с международными протоколами не предложили: лучевую терапию таким маленьким детям в Казахстане не делают. В качестве альтернативы в таких случаях стараются до 3 лет удержать опухоль под контролем с помощью химиотерапии, и только после этого применяют «лучи». Но «химия» сопряжена с целым рядом побочных эффектов, непросто переносится детьми, и, к тому же, лекарственное лечение при таком диагнозе могло не дать необходимого эффекта. А при стандартной лучевой терапии (фотонной) ионизирующее излучение задело бы важные структуры головного мозга, что привело бы к потере слуха, а, возможно – к ухудшению зрения и ряду неврологических проблем.

Выбора, казалось, не было.

Но мама Рано продолжала искать лучшее решение проблемы. Узнала, что в московских центрах лечат детей старше года на современных линейных ускорителях, и собралась было туда. Но, услышав, что в России появился более совершенный метод радиационной терапии для детей, решила во что бы то ни стало привезти дочку на лечение в протонный центр.

«В субботу нам знакомые рассказали о современном методе лечения рака - протонной терапии. За выходные в интернете я нашла всю доступную информацию и поняла, что это самый лучший способ лечения, предлагаемый на сегодняшний день. Уже в понедельник мы отправили по электронной почте все анализы в протонный центр МИБС в Петербурге, а во вторник получили добро – нас ждали на лечение», - вспоминает мама девочки.

Цена курса протонной терапии превышала финансовые возможности семьи, но родители незамедлительно обратились в Казахстанский благотворительный фонд «Милосердие». Буквально на следующий день оплата была согласована, так как было понятно – такого же эффективного лечения в РК нет, а протонная терапия в Европе обойдется в несколько раз дороже.

В петербургском Центре протонной терапии на необходимые обследования (КТ, МРТ), на подготовку плана облучения и изготовление индивидуальной фиксирующей маски, ушло всего несколько дней, и в начале марта София приступила к последнему этапу лечения.

«Врачи спрашивают, как дочка переносит терапию. Но я вижу, что она ровно в том же состоянии, в каком прилетела из дома – нет никаких побочных эффектов, ни тошноты, ни утомляемости. Разве что после анестезии, бывает, проснется и покапризничает», - делится мама.

Врачи назначили Софии Абдиевой 30 сеансов лучевой терапии в течение шести недель. И уже 16 апреля, через три с половиной месяца после первых проявлений болезни, малышка завершит лечение и вернется домой.

«Мы настроены только на победу. Когда врачи говорят, что есть ремиссия, рецидивы, выживаемость, я думаю: нет, у нас такого не будет. Дочка стопроцентно выздоровеет», - уверенно говорит Рано Абдиева.

Денис Андреевич Антипин, врач-радиотерапевт МИБС:

София поступила к нам на лечение в возрасте 1 года и 4 месяцев после двух хирургических операций по удалению анапластической эпендимомы 4 желудочка головного мозга. Следующим этапом по всем международным протоколам является лучевая терапия. Учитывая юный возраст пациентки, проведение обычной фотонной лучевой терапии сопряжено с высокими рисками повреждения рядом расположенных критических структур, таких, как головной мозг, спинной мозг, зрительные нервы, улитка (внутреннее ухо).

Методом протонной терапии мы можем подвести максимальную необходимую дозу (54 грей) в нашу мишень таким образом, чтобы не повреждать нормальные ткани и обойти критические органы. Специальным образом сформированный пучок протонов останавливается именно в зоне опухоли, не выходя за ее пределы. В то время как луч фотонов проходит насквозь через все тело и повреждает на своем пути здоровые ткани.

Побочные эффекты в протонной терапии максимально снижены, и мы видим, что ребенок переносит лечение хорошо, результаты анализа крови хорошие. У Софии единственный ожидаемый побочный эффект может быть со стороны кожных покровов. Возможно, к концу лечения образуется покраснение кожи, с которым мы сможем справиться с помощью специальных мазей.

Еще в течение месяца после последней фракции накопленный эффект протонной терапии продолжит реализовываться. Мы рекомендуем выполнить первое контрольное МРТ через месяц-полтора после окончания курса лечения. В дальнейшем необходимо будет проходить контрольные исследования с периодичностью, рекомендованной врачом.