История ​Даниила

Даниил, 4,5 года. Атипическая менингиома

Даниил Дубин – первый петербургский ребенок, который прошел лечение в Центре протонной терапии МИБС. К моменту, когда весной 2018 года начался курс протонной терапии, за плечами мальчика было уже больше двух лет сложного и тяжелого лечения, включая три хирургические операции. Протонная терапия дает большую надежду, что опухоль не вернется.

Даня родился абсолютно здоровым ребенком, и поначалу ничто не предвещало неприятностей. Но в полтора года родители стали замечать, что мальчику тяжело дышать: постоянно заложена правая ноздря, хотя насморка нет.

«Семь месяцев мы потратили на то, чтобы выяснить причину: обратились к педиатру по месту жительства, к ЛОРу, сменили пять платных врачей, потратили много времени, сил, денег», - вспоминает Екатерина Дрелинг, мама Дани.

Долгий путь к диагнозу

Удивительно, но ни один из отоларингологов – ни в государственной поликлинике, ни в коммерческих медцентрах, - не насторожился и не предложил пройти диагностическую визуализацию на современном аппарате. Между тем новообразование в носике быстро росло и стало заметным при простом безинтсрументальном визуальном осмотре, что послужило поводом для врачей Педиатрической академии предположить: это либо инородное тела, либо опухоль. Только после этого ребенок был направлен на магнитно-резонансную томографию (МРТ).

Екатерина была в роддоме, где только что родила второго сына, Артема, когда врачи сообщили, что диагностировали у Дани крупное новообразование – атипическую менингиому в передней черепной ямке. Этот вид опухолей, образующихся из клеток паутинной оболочки мозга, у детей встречается крайне редко, он более характерен для людей пожилого возраста. Как выяснилось позднее, «спусковым крючком» появления новобразования у ребенка стал факоматоз - генетическое заболевание, которое провоцируют образование и прогрессирование различных опухолей и гематом в органах. «На наше счастье, опухоль не пошла в мозг, а проросла в носик. Иначе последствия были бы плачевными», - говорит мама мальчика.

Не было сил действовать по заведенному алгоритму: записываться на консультацию по телефону, несколько недель ждать приема. Родители вместе с Даниилом приехали в НИИ неврологии и нейрохирургии им. Поленова, сели в приемной и сказали, что не уйдут никуда, пока ребенка не возьмут на лечение. Мальчика осмотрели, взрослых успокоили: «оперировать будем». Но это был самый конец 2016 года, квоты на высокотехнологичную помощь уже закончились, а коммерческая операция стоила немало. Врачи посоветовали чуть подождать – и в новом году провести лечение бесплатно (состояние Дани это позволяло).

Операции – и рецидив

В феврале 2017-го двухлетний малыш был прооперирован: хирурги трепанировали череп и извлекли большую часть опухоли, ту, что лежала в передней черепной ямке. «Трепанацию Даня перенес вполне успешно. На десятый день уже стихи читал», - вспоминает мама. Одновременно с удалением новообразования пришлось делать пластику: опухоль разъела перегородку между передней черепной ямкой и носовой полостью, и ее восстанавливали, взяв мышцы из ноги ребенка. У Даниила остались длинные шрамы на обеих ножках.

К сожалению, сложная операция не поставили точку в истории Дани: в носу новообразование еще оставалось. На поиски лечебного учреждения и хирурга, который взялся бы удалить опухоль из носика, ушло еще три месяца. «В детских больницах говорили – ребенок очень маленький, у одних не было подходящей для пациентов такого возраста аппаратуры, у других – врача, который взялся бы за сложную операцию. В результате провести сложную операцию согласились врачи больницы Раухфуса», - рассказывает Екатерина.

Операция прошла успешно, полгода ничего не беспокоило. Но в феврале 2017-го Даниил заболел – обычный насморк вылился в двусторонний гайморит, а, так как область носоглотки была сильно травмирована, гной пошел в глаз, образовалась флегмона, чистить которую пришлось через разрез на личике малыша. Это ослабило организм ребенка, и через три месяца на очередном контрольном снимке МРТ увидели первый рецидив. Опухоль в носу опять начала расти…

Надежда на протон

Сопровождающего онколога на тот момент у Даниила еще не было: родителям пришлось собрать все свое мужество в кулак и самим искать пути спасения сына, расспрашивая специалистов и перелопачивая интернет.

«Как раз в этот период мы увидели по телевизору репортаж, в котором рассказывали про Гамма-нож, Кибер-нож, лечение опухолей головы радиохирругией. Хирургическую операцию мы делать больше не хотели, и подумали, что это выход. Нашли в интернете центр МИБС и приехали на консультацию к Николаю Андреевичу Воробьеву. Он сказал, что ни Гамма-, ни Кибер-нож при нашем заболевании не подходят. Но в Петербурге строится протонный центр, лечение в котором станет оптимальным для Дани» - говорит Екатерина Дрелинг.

«Протонная терапия, являясь высокоточным и высокоэффективным лучевым лечением опухолей, для Даниила Дубина была однозначно предпочтительнее традиционной (фотонной)», - говорит Николай Воробьев. По его словам, менингиома залегала в передней черепной ямке, недалеко от глазных и слуховых нервов, и при облучении опухоли фотонами высок был риск задеть эти зоны, что могло привести к нарушению зрения и слуха. Кроме того, радиационная нагрузка на мозг растущего человека нередко приводит к задержкам интеллектуального и психического развития. Протоны, тяжелые заряженные частицы, в отличие от фотонов – рентгеновских лучей, позволяет свести эти риски к минимуму: они доставляют почти всю энергию точно в мишень, эффективно разрушают патологические клетки, практически не задевая здоровые ткани и органы.

Но времени ждать, когда откроется первый в стране протонный центр, не было, и в августе 2017-го Дане пришлось пережить еще одну тяжелую операцию, на этот раз в Москве, в центре имени Димы Рогачева. А в декабре, на первом контрольном МРТ, опять увидели рост опухоли... Из-за сложной локализации новообразования скальпель хирурга просто не мог вычистить все патологические клетки: они продолжали рост, разъедая решетчатый лабиринт, переходя на глазные нервы.

«Протонный нож»

Константин и Екатерина решили больше не мучить сынишку операциями, и в январе 2018 года вновь пришли на прием к доктору Воробьеву. Центр протонный терапии как раз начал прием пациентов, и Даниил Дубин стал первым петербургским ребенком, получившим это высокотехнологичное лечение. «В феврале стали готовиться к терапии. Нас тогда же обрадовали, что лечить будут за счет города. А мы уже месяц сидели на чемоданах, готовились продавать квартиру», - вспоминает Екатерина.

Мальчику было назначено 30 фракций (сеансов) терапии, и папе Константину с Даниилом пришлось полтора месяца, как на работу, ездить в протонный центр на Глухарской. Врачи хорошо помнят Даню – не только как первого ребенка-петербуржца, прошедшего курс протонной терапии, но как стойкого маленького мужчину. Лечение протонами требует полной неподвижности пациента в течение сеанса, и потом в современной зарубежной практике детей дошкольного возраста обычно лечат с применением анестезии. Но введение анестетиков 30 раз подряд неблагоприятно воздействует на организм, и без того ослабленный болезнью. Специалисты МИБС по возможности стараются отказаться от препаратов, заменив их работой психологов, которым в основном удается уговорить детей 5-6 лет лежать смирно в ходе сеанса облучения. Даниил Дубин, которому на момент лечения было 4,5 года, стал самым маленьким пациентом, прошедшим весь курс без анестезии.

По словам мамы, лечение мальчик перенес «абсолютно легко. Никаких последствий: волосы не выпадают, зубы не разрушаются, кожа в порядке». Не говоря уже о прекрасном интеллектуальном развитии: в свои пять лет Даниил читает, решает примеры в пределах десяти, ходит в кружки – шахматный и робототехники. К пяти года Даня пошел в детский сад, хотя в период эпидемий мальчика стараются беречь – отправляют к родственникам в деревню. Впрочем, ОРВИ он болеет не чаще, чем другие садовские дети и даже реже, чем братишка Артем, за полгода всего пару раз «подцепил» вирус.

А главное – три контрольных МРТ после лечения протонной терапией показали, что опухоль прекратила рост.